港灣新聞網/「如果有一天我倒下了,孩子怎麼辦?」薛兆基籲高雄設全台首創頑固型癲癇照護中心
圖說:左營、楠梓市議員參選人薛兆基呼籲高雄市率先成立全台首創「頑固型癲癇專責照護中心」,完善特殊疾病家庭照護體系(圖/薛兆基競選服務處)
港灣新聞網/高雄報導
「最害怕的不是今天累不累,而是有一天我不在了,孩子誰來照顧?」一句來自照顧者的心聲,道盡許多頑固型癲癇家庭長年承受的壓力與焦慮。左營、楠梓市議員參選人薛兆基近日關注特殊疾病家庭照護議題,呼籲高雄市率先成立全台首創的「頑固型癲癇專責照護中心」,打造更完善的醫療與照護支持體系。
薛兆基表示,根據相關醫療資料,台灣約有20多萬名癲癇患者,其中約有20%至30%屬於藥物控制困難的頑固型癲癇患者,推估全台約有4萬至6萬人長期面臨疾病反覆發作及高度照護需求,若再加上長期照顧的家屬,受到影響的人數遠超過十萬人。
然而,目前全國仍缺乏專門針對頑固型癲癇患者設立的照護及安置制度,許多家庭只能獨自承擔沉重的照顧責任。薛兆基指出,日前與高雄市舊城商圈發展協會榮譽理事長謝蔡素卿交流後,更深刻了解頑固型癲癇家庭面對的困境與無助。
謝蔡素卿的孩子罹患頑固型癲癇,四十多年來都需要全天候照顧。她多年來持續向政府反映,希望建立更完整的照護制度,但始終未見具體進展。談及未來,她坦言,自己最擔心的不是照顧的辛苦,而是有朝一日年老或離世後,孩子該由誰接手照顧。
高雄醫學大學附設中和紀念醫院腦神經內科主任、台灣癲癇醫學會理事徐崇堯曾公開表示,頑固型癲癇患者是「弱勢中的弱勢」,急需社會支持與更多關注。薛兆基認為,頑固型癲癇不只是醫療問題,更牽涉家庭照顧、社會福利及長期安置等多重面向。
他指出,頑固型癲癇患者病情具有突發性與特殊性,患者發作時往往需要立即且專業的應變與醫療協助,因此照護人員除須具備基本生活照顧能力,更必須接受專業訓練,熟悉疾病特性及緊急處置程序,這也是一般安養機構不易承接的重要原因。
薛兆基表示,高雄擁有豐富的醫療資源,包括高雄醫學大學附設中和紀念醫院、高雄長庚紀念醫院及高雄榮民總醫院,同時具備完整的社福與身心障礙服務體系,有條件整合醫療、社福與照護資源,成立全台首創的「頑固型癲癇專責照護中心」。
他建議,高雄市政府可由社會局、衛生局及勞工局等相關單位成立跨局處專案小組,盤點現有身障機構與社福設施空間,優先推動試辦據點,並結合醫學中心建立跨專業照護團隊與照護人員培訓制度,逐步發展長期住宿及日間照護等服務模式。
薛兆基強調,一座城市的進步,不僅在於建設與經濟發展,更在於如何照顧最需要幫助的人。若高雄能率先建立頑固型癲癇專責照護制度,不只是守護患者與家庭,更能展現城市的人本精神與社會溫度,讓照顧者不再獨自面對漫長而沉重的壓力。
