走進「搓手天使」的日常　薛兆基實地關懷雷特氏症家庭

記者陳立驌/高雄報導

左楠市議員參選人薛兆基日前率領團隊前往社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會，與創會理事長曾雅莉及協會夥伴深入交流。這場看似低調的拜會，卻在真誠對話與實際陪伴中，揭開罕見疾病家庭長期承受的沉重壓力，也讓外界重新看見社會關懷如何在行動中慢慢累積力量。

雷特氏症是一種因X染色體基因突變所引發的罕見神經系統疾病，目前成因未明，亦缺乏有效治療方式。病友多為女孩，通常在幼年發病後出現快速退化，逐漸喪失語言與行動能力，反覆搓手的動作成為典型特徵，也因此被稱為「搓手天使」。然而，在天使般的稱呼背後，是家屬日復一日、高度耗能的照顧生活，以及外界難以體會的孤獨與無助。

曾雅莉理事長身為高雄大學EMBA校友，面對孩子發病的巨大衝擊，選擇將個人的痛楚化為集體行動，攜手其他病友家庭成立關懷協會，建立彼此支持的網絡。多年來，協會除設立C級巷弄長照據點、推動音樂治療等課程，陪伴病友與家屬走過艱難時刻，也成立手工皂工作室，讓家長在照顧之餘得以喘息，並增加微薄收入，減輕長照與經濟雙重壓力。

薛兆基在參訪過程中，細心傾聽家屬分享照顧歷程中的辛酸與制度困境，深受觸動。他表示，罕見疾病雖然人數不多，卻對每個家庭都是百分之百的人生挑戰。未來若進入議會，將爭取更穩定的預算支持，並推動專責照護人員培育制度，避免因資源不足或專業落差，造成病友與家屬的二次傷害，讓照顧責任不再只落在家庭身上。

此次拜會中，薛兆基也以實際行動支持協會，邀集作家、畫家與企業界人士共同響應，並親自採購協會製作的香皂禮盒作為贈品，協助宣傳雷特氏症與協會理念，盼能拋磚引玉，喚起更多社會關注。

曾雅莉對此表達感謝，指出公益最可貴的是願意走進現場、理解需求並付諸行動的人。薛兆基在選務繁忙之際跨區關懷弱勢，不僅為協會帶來實質支持，也讓病友家庭感受到並非孤單前行，為社會注入一股溫柔而堅定的力量。