港灣新聞網／如果你聽膩聖誕老人　這群病友的故事更值得被聽見

圖/主辦單位

港灣新聞網／台中報導
在紅毯、舞台與聖誕燈光交織下，一群被疾病纏身的人，選擇用歡笑迎接生命。聖誕節前夕，小腦萎縮症病友協會於台中特殊教育學校，為來自高雄、台南、台中近 60 位小腦萎縮症病友舉辦一場別具意義的聖誕歡聚活動。這不只是一場節慶派對，更是一場關於尊嚴、陪伴與「不向疾病低頭」的生命展演。

病友走上紅毯　舞台成為復健與生命力的延伸

活動現場，病友們展現長期在協會推動「復健娛樂化」訓練中累積的成果，包含太鼓、啦啦隊、卡祖笛等舞台演出。儘管肢體動作不再靈活，但每一次擊鼓、每一個音符，都是對生命的回應。

長期支持小腦萎縮症病友協會的臺中東美獅子會，更安排獅友陪同病友代表走上紅毯。對許多需仰賴輪椅或行動輔具的病友而言，這條紅毯象徵的不是光鮮，而是「被看見、被尊重、被陪伴」。

罕病現況不容忽視　小腦萎縮症成台灣第二大罕病

根據健保署 114 年 10 月重大傷病罕病領證檔最新資料，小腦萎縮症領證人數已達 983 人，僅次於多發性硬化症，成為台灣排名第二的罕見疾病。

然而，協會指出，這只是「被看見的數字」。實際上，仍有大量非遺傳性患者、未達領證標準者，甚至因恐懼與羞愧而封閉自我的病友，隱身於社會角落。面對目前尚無藥可醫的小腦萎縮症，協會長期提供醫療資訊、生活補助與心理支持，陪伴病友在漫長病程中不至孤單。

用音樂與運動延緩退化　復健不只是治療更是生活

小腦萎縮症病友協會透過「復健娛樂化」理念，在台北、台中、台南、高雄、花蓮等地成立多元樂團，包括非洲鼓、口琴、太鼓、啦啦隊、卡祖笛、空靈鼓等，結合手部擊打、口腔吹奏、呼吸控制與肢體運動，讓病友在音樂與團隊互動中持續活動肌肉、延緩退化。

對許多病友而言，練團、演出與聚會，成為走出家門、重建生活重心的重要力量。

東美獅子會20年傳承　用行動守護病友未來

活動中，臺中東美獅子會會長洪霈珊與獅子會300-1區總監林玉彪，代表歷屆獅友及友會，捐贈 新臺幣 25 萬元社福金，挹注協會 2026 年度復健娛樂化課程經費。仁愛獅子會亦共襄盛舉，捐贈毛毯物資，為經濟弱勢病友家庭送上寒冬溫暖。

這份跨越 20 餘年的支持，不只是捐助，更是一種世代相傳的善意承諾。

病友的生命故事　成為最真實的聖誕禮物

短短一個下午，病友們暫時放下病痛，沉浸在節慶與掌聲中。清晨從高雄、台南搭乘復康遊覽車北上的高雄病友，在舞台上以啦啦隊與卡祖笛展現滿滿元氣。

高雄病友阿鳳，即使行動不便，仍不放棄對歌仔戲的熱愛，騎著電動車穿梭街巷追戲班；同樣來自高雄的黃大哥，因看見母親長年臥床，更堅定「趁還能走，就去看世界」，年年安排旅行。

他們用行動告訴社會：即使身體生病了，生命仍然可以熱烈而繽紛。

協會呼籲：看見病友，不只是同情，而是同行

小腦萎縮症病友協會表示，這場聖誕歡聚，不只是活動，更是一個提醒——
疾病奪不走一個人慶祝生命的能力，只要社會願意多一點理解、多一點陪伴。