港灣新聞網／高醫「生命展場」開幕！SMA病友以藝術跨越困境
圖說:台灣SMA病友協會20年來與高醫跨領域團隊對病友們在身心靈全面向的協助，希望讓更多人看見「身體可能有限，但生命力永遠不會被限制」。今年9月舉辦的20周年感恩饗宴，衛福部石崇良部長（第一排左5）特地南下高雄共襄盛舉，用行動表達對罕病病友的支持。(圖/高雄醫學院)
港灣新聞網/高雄報導
在 國際身心障礙者日（12月3日） 這個象徵「看見、理解、支持」的全球倡議日中，台灣SMA病友協會迎來重要里程碑──20週年特展「揮灑生命的色彩」 今日於 高雄醫學大學附設中和紀念醫院（高醫）南杏藝廊 正式登場。展覽集結 20 件由 脊髓肌肉萎縮症（SMA）病友 親手創作的藝術作品，成為高雄最溫暖、最具生命韌性的藝術展覽。
咬著畫筆追尋藍天花海 SMA病友沈永德用生命「畫出自由」
展場中，一幅在藍天白雲下綻放的絢麗花海吸引無數觀者駐足。這幅畫由 44歲SMA病友沈永德 創作而成。疾病讓他逐日失去手腳與軀幹控制能力，如今僅能活動頭部，但他並未向生命妥協，反而透過 咬著畫筆，一步一筆勾勒出心中嚮往的歐洲藍天。
為完成第一次挑戰的大尺寸作品，家人必須不斷協助旋轉畫布，讓他能以不同角度繼續創作。每一道筆觸都來自他「全身唯一能動的部位」──脖子與意志。
這幅畫，是他與世界的連結，也是他從未抵達卻無比渴望的自由之地。
四季色彩、堅韌生命力 20件罕病創作完整呈現「與困難同行的日常」
此次展覽最大尺幅作品出自 29歲病友白丞斌。因手部肌力不足無法使用水彩，他改以 彩色鉛筆 透過微弱握力逐層堆疊線條，歷時一個月才完成作品。
他的創作象徵：「肌力限制不了對世界的熱愛」。
圖說:此次展出中最大尺幅的作品由29歲病友白丞斌（右）創作，因手部肌力不足無法使用水彩，他改以彩色鉛筆作畫，一筆一筆堆疊線條，耗時一個月才完成。(左為台灣SMA病友協會創會理事長暨高醫鐘育志教授)
參展病友還包括：
賴岑琳
吳羽恭
陳苡倫
林樂芙
巫昆誼
陳怡甄
許多人需仰賴家人固定手腕、輔助支撐，或以極小幅度動作慢慢完成畫作。他們不是克服困難後才創作，而是在困難中仍願意創作，用色彩記錄身體的重量與心靈的亮度。
高醫二十年投入SMA照護 鐘育志教授：每幅作品都是生命的真實力量
高醫長期是全台罕病照護重鎮之一，其中 高醫小兒神經科鐘育志教授 更是 台灣SMA病友協會創會理事長，與病友並肩走過診斷、治療、復健到心靈陪伴的 20 年。
鐘育志教授表示：
「每一幅作品都是真實生命的力量。病友不是只有與疾病奮鬥，而是努力活成自己想要的樣子。」
台灣SMA病友協會理事長 黃旭輝 也以深情文字道出病友心聲：
「身體有限，但心靈永遠開闊。我們一直都在，用自己的方式看世界、聽世界、感受世界。」
王照元院長：這不只是畫展，是生命展場！讓罕病者被看見
高雄醫學大學附設中和紀念醫院 王照元院長 表示，身為醫學中心，高醫的使命是讓罕病家庭與病友的生命力量被真正看見。
王院長說：
「這裡不只是藝術展覽，而是一座生命展場。在疾病之外，他們是創作者，是青年，是孩子，是活出自我模樣的人。」
他期盼透過展覽讓社會更理解罕病家庭的壓力，也看見罕病病友在生命重量下依然展現的溫柔與韌性。