2024-07-25

血友病宗姓少年進入待藥危險期 後續如何將藥送大陸?高醫不清楚

▲高醫特殊血液病防治中心是南台灣成立最久之治療中心。(圖/高醫大)

【記者范家豪/高雄報導】 罹患重度血友病的14歲宗姓少年,從過年前赴陸後至今仍無法返台就醫,高醫今23日上午表示,患者父親已完成二度申請領藥,避免孩子斷藥危及生命。但後續如何將藥物送至大陸?院方並不清楚。

台灣一名罹患重度血友病的14歲宗姓少年,過年前隨母親赴大陸湖北省荊門市探親,至今無法返台,因為須每周施打特殊藥劑,在台父親分向醫院及海基會求救,本月10日由海基會、高雄醫學大學附設中和醫院及多位台商跨海「千里送藥」,先取得兩劑針劑支應,但昨22日藥物已再度用完,男童母親再度向台商組織求救,希早日回台就醫。

大陸全國台灣同胞投資企業聯誼會昨天轉達該名母親的心聲,表示她的兒子領有台灣極重度身心障礙證明,須每周施打一劑雙特異性單株抗體藥物,以預防出血維持生命,但該針劑是台灣新藥、大陸沒有,健保規定每次只能拿兩劑針劑。患者媽媽赴陸時帶了兩支,後經海基會及台商合作送藥兩支,現均已用完,到2月28日孩子將進入待藥危險期。

▲高醫特殊血液病防治中心是南台灣成立最久之治療中心。(圖/高醫大)

高醫特殊血液病防治中心今上午表示,少年父親兩天前再度透過衛福部申請獲得特准,已向高醫取得藥物,不過後續要怎麼送往大陸,是否會循先前模式送藥,院方並不清楚。高醫小兒血液腫瘤科表示,該名患者罹患第8凝血因子缺乏的重型血友病,並合併第8因子抗體,如果斷藥,可能會出血危及生命。