雷媽的愛與堅韌：撐起雷特氏症孩子的生命天空

港灣新聞網

雷特氏症（Rett Syndrome）是一種罕見且複雜的神經系統疾病，1966年由奧地利醫師雷特（Andreas Rett）首次提出，至1999年美國醫學研究者確認其成因為X染色體上的MECP2基因突變。該病主要影響女孩，發病率約為每1萬至1.5萬名新生兒中1例，患者通常在出生至一歲半期間發育正常，隨後開始出現語言退化、肢體運動能力喪失等症狀。然而，因症狀初期類似自閉症、腦性麻痺等疾病，經常被誤診，導致治療延誤。

罹患雷特氏症的孩子需要終身照護，其父母被統稱為「雷爸」或「雷媽」。這些家庭不僅承受著身心的巨大壓力，也面臨著經濟上的長期挑戰，但他們以愛與堅韌，撐起病友孩子的生命天空。

屏東雷媽的堅韌人生：顏麗卿的故事

住在屏東市的雷媽顏麗卿，是臺灣雷特氏症病友關懷協會的資深成員之一。她的三女兒從一歲多開始出現肢體退化的現象，起初因屏東醫療資源不足，加上對疾病的認知有限，長期未能確診。後來在高雄長庚兒童神經罕病中心洪碧蓮醫師的基因檢測下，女兒被確診為雷特氏症。

為了全心照顧女兒，顏麗卿辭去了會計工作，成為全職照護者。她每週需陪伴女兒進行三次復健，並處理各項生活需求。即便生活充滿挑戰，顏麗卿依然堅守信念，並透過學習佛法和心靈成長課程，找到心靈的平衡和慰藉。

「協會對我們來說是不可或缺的支持。」她感謝協會長期提供尿布和生活物資，這些對於需要終身照護的孩子來說是一大幫助。此外，協會開辦的手工皂課程，不僅讓她學到一技之長，更成為一名手工皂種子教師，藉此幫助其他病友媽媽找到自立與希望的出口。

湯舜旬：全職照顧與家族的支持

與顏麗卿相似，住在屏東潮州鎮的湯舜旬，同樣面臨著照顧雷特氏症孩子的挑戰。她的大女兒在未滿一歲時出現症狀，經過多年誤診，直到孩子就讀特教學校時期才確診。

為了全職照顧女兒，湯舜旬辭去了原本的美髮工作，全家的經濟重擔落在丈夫一人身上。湯舜旬感謝協會舉辦的音樂課程，讓女兒雖然無法言語，但能在音樂課堂中展現難得的喜悅與開朗。同時，她也提到家人偶爾會安排全家出遊，以舒解壓力、放鬆心情。

協會助力：守護雷特氏症家庭的堅實後盾

臺灣雷特氏症病友關懷協會於2014年成立，致力於為病友及其家庭提供實質支持。協會透過募資活動提供尿布及生活物資，同時在高雄成立了「蕾特媽咪手工皂工坊」，幫助病友媽媽創造收入來源。工坊的手工皂採用高級進口油品與純精油製成，成為社會支持這些家庭的一個重要管道。

協會不僅提供經濟援助，還通過各種課程為家庭帶來心靈慰藉與技能提升。例如，手工皂課程讓病友媽媽們在照顧孩子之餘，也能找到情感的出口和經濟的補充。這些活動不僅提升了家庭的士氣，也讓這些堅韌的媽媽們能用不同的方式回饋社會。

一場不放棄的旅程

雷特氏症是一場充滿挑戰的旅程，病友的家庭承受著沉重的身心壓力。然而，這些雷爸與雷媽以堅韌和愛心，為孩子撐起了生命的天空。協會理事長林政良表示，未來希望有更多的企業和社會人士加入支持行列，讓每一個雷特氏症家庭都能獲得應有的幫助。(圖片/主辦單位提供)