雷特氏症病友關懷協會攜手各界 公益募款活動圓滿成功

港灣新聞網

2024年10月19日，由社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會主辦的「國際雷特氏症球公益暨二人三足嘉年華」在高雄市中正高工熱鬧展開。此次活動旨在提升社會對雷特氏症病友的關注與支持，邀請社會各界共同參與募款和趣味競賽活動，為雷特氏症病友籌集長照資金及生活支援。活動現場，扶輪社、企業及民間團體踴躍參與，現場氣氛溫馨熱鬧。

雷特氏症是一種罕見的神經發展性疾病，主要影響女性患者。病人初期發育正常，但隨後出現語言、運動功能的退化，並逐步失去原有的功能。目前全球尚無有效治癒方法，僅有2023年美國食品藥物管理局（FDA）核准的藥物Daybue可緩解症狀，但該藥價格高昂，給病友家庭帶來巨大的經濟壓力。高雄長庚兒童神經罕病中心主任洪碧蓮醫師在活動中指出，雖然基因治療正在臨床試驗階段，但病友及其家庭仍需要社會的持續支持和關懷。

本次活動的一大亮點是「雷特氏症球公益」和「二人三足」趣味競賽，讓參與者體驗病友因病逐漸喪失運動能力的困難。社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會理事長黃偉祥強調，這些遊戲設計是為了讓大家切身感受病友在日常生活中面臨的挑戰，並呼籲更多人投入支持雷特氏症病友的長期照顧計畫。

活動中，參與者每捐款1,000元，即可獲得一顆「幸運籃球」，象徵為病友發聲、傳遞社會關愛。現場參與的扶輪社更是大力支持，捐贈了超過500顆幸運籃球，扶輪社成員集體響應，積極加入公益行動。國際扶輪3510地區大發扶輪社社長曾丞祥在致詞中表示，通過此次活動，他更加瞭解雷特氏症病友及其家庭的困難，並號召扶輪社成員長期支持協會的工作。

此外，鳳山東區扶輪社社長黃誠也特別感觸深刻，因自身家庭長期照護重病親屬，他對雷特氏症病友的辛酸感同身受。黃社長不僅捐贈了20台特製洗澡椅，還與扶輪社友們合力捐出151顆幸運籃球，為病友提供實質幫助。

協會創會秘書長曾雅莉及多位協會成員、病友家屬也在活動中發表感言，感謝各界的支持，並呼籲社會更多人加入關懷病友的行列。活動最後，除了氣墊園地和各項趣味競賽外，還安排了火舞秀與音樂表演，為整場活動畫下圓滿的句點。

活動圓滿落幕 公益力量持續發酵

此次活動不僅是一次成功的募款行動，更是一場讓社會各界瞭解雷特氏症、體驗病友困境的有意義的公益活動。透過社會各界的愛心捐助，臺灣雷特氏症病友關懷協會將能夠為更多病友提供持續的長照支援，並為患者家庭減輕負擔。