愛的呼吸李以安 為求續命父母賣房擁抱奇蹟
費奇/專訪、圖/周郁伶 提供
當一口氣不來，幾近窒息、腦脹、頭昏、眼花、全身緊繃，甚至逐漸發紺感瞬間襲來，正常人都難以抵擋排山倒海的呼吸困難、痛苦不堪；更遑論是小小歡呼兒。
「面對新生命分秒必爭在沙漏中拔河，無情考驗著新生兒，試問又有幾人可以堅持到底？」上帝恩賜的女兒李以安，在中年父母殷殷期盼中誕生，卻在上帝面前開了一個大玩笑。
41歲好不容易懷上第一胎的高齡產婦周郁伶一路產檢皆正常，為避免羊膜穿刺帶來的高風險，周郁伶特別將檢體自費送檢香港(當年台灣尚無此高科技醫療檢驗)。就在一切看來似乎理所當然，準備迎接寶貝到來，卻在生產檯上傳來噩耗。周郁伶媽媽思緒頓時拉回高齡產婦42歲那一年。夫妻倆皆是外商公司高階工程師，30歲步入禮堂。由於工作忙碌他們不急不徐也從來沒避孕沒懷孕，抱持著有沒有小孩皆順其自然下意外傳來懷孕好消息。
一路上周郁伶謹遵醫囑，姙娠期間兩位國中最好的同學特別前來禱告，給予最大祝福，然而在引產過程中女兒瞬間成為死胎，完全沒了呼吸心跳。對周郁伶猶如晴天霹靂的打擊，自然生產下孩子休克的記憶揮之不去，猶記起預產期身體犯癢，寧願忍受著身體不適堅決不吃藥，只願為心肝寶貝吸收健康營養物，永遠停留在下午三點鐘的催生狀況，打了無痛分娩針產生過敏，在醫生觀察開三指的胎動，經歷五六小時的陣痛期，看到剛出生的寶貝怎麼都沒哭啼聲，依稀聽到醫師護士手忙腳亂急救到女兒有心跳為止，但仍無法自主呼吸被安置到台大醫院小兒重度加護病房低溫插管治療；另一邊的媽媽周郁伶因為麻醉血崩必須好好靜養，爸爸經歷這場生命浩劫一邊是老婆產後大出血；一邊是新生女兒正與死神拔河，爸爸焦頭爛額穿梭在兩大醫院之間來回奔波，每天握著心肝寶貝李以安的小手，看著她為了吸一口氣，用盡全身的力量。他知道，以安就是要來當他的女兒，以安都不放棄了，為什麼我能放棄？就這樣，爸爸每天對著保溫箱不斷的唸故事給以安聽，跟她說話：「爸爸不會放棄你，你也不要放棄，我們一起加油!」即使醫生多次傳來的病危通知書，父母仍堅信以安一定能存活下來。
以安爸爸在身心俱疲之下，一樣為著以安到廟裡折蓮花，即使他是一個靠近廟就會頭暈想吐的體質。最後，爸爸心想求了那麼多神，多求一個也無妨。他在ICU以安的病床前單純的向耶穌基督禱告，求上帝救救他盼了12年的女兒。或許是一股腦兒地宣洩出來，爸爸整個人突然有一種前所未有的平靜、安心。雖然醫生一再提醒要有最壞的心理準備，表明以安的血氧很低。當晚爸爸卻夢見耶穌來到以安床前，伸出手按在以安的胸前，隔天，以安的狀況竟越來越好。
從出院24小時要帶著呼吸器，到現在睡覺需要戴上呼吸器的以安。相信這是神蹟和以安自己努力的成果。郁伶媽媽說，以安是上帝送給他們最好的禮物。因著以安出生後的經歷，他們感受到上帝的恩典，讓他們從原本的燒香拜拜轉為決志信主，現在一家都是基督徒。也因著信仰，讓他們有著與一般人不同的喜樂。
以安是目前歡呼兒中嚴重腦麻與癲癇患者，為了治療癲癇，父母已經賣掉中壢的一間房，但是癲癇卻一樣嚴重。一直到去年裝了迷走神經，癲癇才慢慢控制的比較好。從小顱內攝影全是白，一般被認定就是植物人。但是爸媽從不把以安當作植物人看待，他們把他當作一般小孩陪伴。媽媽為了照顧以安，在以安3歲的時候提早退休專心照顧。為了以安，媽媽去日本上課，學習照顧以安的方法，爸媽每天清晨5:30 起床，爸爸幫忙拍痰、媽媽蒸煮以安的食物，並且將它打成泥。前一天晚上泡白米，清晨將白米和上一種蛋白質電鍋蒸煮，青菜另外用少許水燜煮，再一起和成泥，一點鹽巴，一天替換一種油。每天更換食材，讓以安每天都有不同的餐點均衡營養，也因為食材簡單都能讓以安完全吸收，所以以安的皮膚白、膚況佳，身心成長都像極了正常小孩。
以安雖患腦麻，更是重度癲癇的孩子，卻喜歡聽別人講話，大腦海綿體像似不斷在進步吸收，更喜歡到處遊玩。當以安出遊的時候，時常一整天都不用抽痰，一直到了飯店，還是回到家才開始一股腦兒的咳痰，父母知道以安喜歡出遊，也想帶以安去看看上帝所創造的多彩多姿世界。他們從以安四歲開始，每個月外宿一次，等以安越來越穩定，5 歲第一次出國去香港迪士尼，然後去東京、大阪、名古屋、神戶、奈良、北海道，明年預計還要去雪梨。且在2019年11月帶以安騎腳踏車環島一圈，2022年04月推著以安從花蓮走到台東。即使在第一次去花蓮，到了當地就發高燒，第二次去台東，回程在火車上叫119，一到站就送台大急診。從外人看似不可能的事，他們卻一一克服困難，就單單因為愛以安，也相信以安只是身體被受限的小孩，她完全可以感受到外界的一切。
年過半百的父母，筆者明顯可以看見媽媽脊椎側彎，但是父母仍興致勃勃要帶以安參加三鐵比賽。明年，他們報名了三鐵競賽，抱著以安同時，父母身心靈、經濟上的考驗都很大。若非有神大大施恩，心思意念方不匱乏。
社團法人台灣歡呼兒協會有效協助居家照護，讓以安的環島到全省都有支援，父母雖很大膽，但就希望以安有生之年不白來。為了以安寶貝，不管多大困難的事父母都願意去做。
未來照顧以安仍遙遙無期，特製推車動輒幾十萬元，政府僅補助1萬2，像以安這樣的孩子是父母的不定時炸彈，沒有一分一秒可以怠懈。以安腦子活動強、身體卻不受控。大多數是心有餘而力不足的家庭無法承擔，媽媽和爸爸因為有了信仰，喜樂服事也對家人動工，從沒有後悔以安的到來，婚姻也重新開始學習。父母同心神定會大大施展以安，以安非常外向、聰明，目前眼球學習仍維持一周一次。
在父母無私的付出，照顧以安每月均透支，父母都已過了半百，未來會有更多的擔心與挑戰，期待新竹心安歆大樓建成，有更好的社福單位來支撐，眼前就是父母把自己身體顧好，抱著喜樂的心迎接每一天。
(認識歡呼兒)
歡呼兒是一群需要長期呼吸照顧的孩子，有的氣切、有的使用呼吸器，有的用氧氣，靠這些呼吸支持照顧，孩子才能勇敢活下去。
從孩子開始發病到恢復期，不管是身體、精神，及經濟等等各方面都是沉重的負擔。而隨著疾病的差異，有的孩子，隨著長大與細心的照顧，將來可以恢復健康， 脫離呼吸器、氧氣，關掉氣切口。有的不行，需要這些方法長期持續幫忙呼吸。
需要長期呼吸照顧的孩子，可以有幾種原因，最主要可分為三大類：呼吸道疾病、肺部疾病、神經肌肉疾病。呼吸道疾病有呼吸道的狹窄、軟化、阻塞、嚴重喉頭軟化症、聲門下狹窄、氣管狹窄、聲帶麻痺、睡眠呼吸中止症候群等等。肺部疾病，則有慢性肺疾病、早產兒慢性肺疾病、免疫功能不全、呼吸功能低下、肺高壓、先天肺部異常、肺部發育不良等等。
而神經肌肉疾病，則有腦性麻痺、缺氧性腦病變、肌肉萎縮病變、先天換氣不足症候群、腸病毒重症、頑固性癲癇、脊髓損傷、先天代謝性疾病、腦部腫瘤等。近年來，隨著醫療的進步，神經肌肉疾病的孩子存活率上升，人數占歡呼兒的比例，已經超過一半以上，成為最主要的原因。我們希望提升長期需要呼吸照護兒童的照護品質，關心其身心發展；並且建立歡呼兒及其家庭的醫療照顧與支持系統，藉由專業服務與資源網絡整合，給孩子與家庭最好的支持，讓每位歡呼兒都能開心呼吸，努力健康長大。
(摘自∕台大兒童醫院兒童胸腔加護醫學科主治醫師 呂立)
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