3旬男重度貧血曾被宣告「活不過8歲」 這1關鍵讓他活下來

生活中心/綜合報導

今年32歲的周先生在三歲時被診斷出患有重度海洋性貧血，當時萬萬沒想到一場感冒，卻換來醫生的一句「你活不過8歲……」，從此開啟了定期到醫院輸血和服用排鐵劑的生活，若間隔太久才回診治療，不僅會比一般人更容易感到疲憊，走路五分鐘、爬幾階樓梯就容易喘。這樣的生活，周先生已堅持了三十年，儘管擁有與旁人不一樣的日常，他仍然勇敢地走在自己的道路上，成為執業藥師，打破了先天性遺傳疾病所帶給他的限制！

海洋性貧血是一種遺傳性血液疾病，在過去醫療資源尚未如此進步時，每年平均約有20-30位中重度海洋性貧血患者出生，且一出生即被告知可能無法活太久。「我應該就是天選之人吧！」周先生回憶起3歲時被診斷的過程，說道：「當時因為感冒、臉色越來越蒼白，媽媽帶我進醫院做檢查，想不到醫生卻說我可能活不過8歲，從此改變了我的生活……」

自三歲起，周先生每兩個禮拜就必須回醫院接受輸血治療，相當於一個月會在醫院耗時將近6-8小時，因此上學時期常常需要請假，周先生笑說：「所以我都拿不到全勤獎……」。求職時也多了比旁人更多的顧慮，不僅必須配合學校或是新的工作地點，找尋能夠穩定供給輸血的醫院，找工作時也會受到雇主及同事的不諒解，這些旁人不曾擁有過的煩惱，對周先生來說卻已是家常便飯。

除此之外，長期輸血容易造成鐵質沉積在體內，嚴重的話可能損害器官，因此周先生必須定期服用排鐵劑，排除身上多餘的鐵質。「大家可能無法想像，一般人日常需大量補充的鐵質，對海洋性貧血患者卻是得想方設法排除的負擔。」

私底下喜歡享受一個人慢活旅行的他，卻因為需配合定期治療，無法長時間出遠門，至今還沒有出國經驗，令他感到相當可惜，隨著近年治療進步，已有新一代紅血球成熟劑的出現，不僅可以減少患者的輸血量、更有機會降低輸血頻率，周先生說：「這讓我在工作和生活上能有更多彈性可以安排，未來規劃上也多了更多憧憬，我光是用想像的就好期待！」

一路走來，周先生很感謝台灣海洋性貧血協會，儘管治療過程相當艱辛，協會卻帶給他滿滿的關懷與鼓勵，大家一起相互扶持，讓他知道自己在這條路上並不孤單，「加上現在醫療的進步，都已經讓我活過八歲，甚至已是好幾倍的歲數了！」

最後，周先生想對海洋性貧血病友呼籲：「只要用力呼吸，就會看見奇蹟，先天性遺傳疾病是限制不了我們的，有心的話，我們一樣可以做出更好的成就！」也期許大眾能認識海洋性貧血，不讓患者被異樣眼光所對待，讓病友與家屬感受到更多的鼓勵與支持。

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