親子共學圖文特展急性淋巴性白血病來敲門時別怕！越過「白」日「惡」夢後有彩虹

【民生好報記者楊曼林/台北報導】

家中孩子是父母的心頭肉，凡受點小傷、生了小病往往都會讓父母自責不已。財團法人中華民國兒童癌症基金會林東燦董事長指出：「台灣每年約有500個家庭被迫與癌症展開長期抗戰，確診的噩耗無疑宣告了孩子的快樂童年畫下休止符，往後數年都需要在冰冷的病房中與病魔奮鬥。對於家長而言，看著孩子奮力抗病卻無法為其分擔痛苦，也常陷入自我譴責中；此外，該如何在癌童照護與經濟負擔間取得平衡，更是所有癌症家庭最難的選擇題。」

林東燦董事長進一步說明，所有兒童癌症之中以兒童急性淋巴性白血病（Pediatric Acute Lymphoblastic Leukemia，簡稱pALL）佔比最高，發生率高達25%，平均每4個癌童就有1人罹病。值得慶幸的是，儘管抗病之路沉重且漫長，但積極採納正規治療，約有80%至90%的癌童可以在完成第一線治療治癒；剩餘10%至20%治療反應不佳、疾病復發的患者，除了副作用較高、容易影響生活品質的異體幹細胞移植，我國已有細胞免疫治療，一次性注射即有望為癌末兒童帶來治癒曙光。

兒童癌症基金會為了鼓勵癌症家庭不要放棄希望，特別在基金會成立40年與9月兒童癌症關懷月之際，於 9月5日至9月18日、每日上午9點至下午17點舉辦《急性淋巴性白血病來敲門時別怕！越過「白」日「惡」夢後有彩虹》親子共學圖文特展，期盼透過圖文豐富的繪本、大型輸出、充滿關懷文字的互動式裝置，幫助民眾在陪伴孩子的過程中一同掌握急性淋巴性白血病的八大症狀，並凝聚社會關懷、鼓舞癌症家庭積極面對癌症。

本次衛教策展也邀請今(111)年剛晉身新手爸爸的黃子佼擔任公益活動大使，黃子佼表示：「黃玉米出生後，我與妻子耿如收到女兒的健康報告後，只要看到數值略有異常都會變得非常不安；我們夫妻每天都認真觀察黃玉米，若出現疑似疾病的症狀，我們也都緊張不已，立刻詢問身邊親友、保母，更何況是那些得知孩子罹癌的家長，焦慮感想必更為強烈。」黃子佼鼓勵：「兒童血癌雖然無法預防，但可以透過了解疾病衛教與治療方式來緩解焦慮感，還能幫助孩子掌握黃金治療期。邀請各位家長帶著孩子們參加親子共學圖文特展，共同輕鬆學習－兒童急性淋巴性白血病常見八大症狀與最新治療方式。也提醒父母們，陪伴孩子的期間別忘注意自身的心理健康，並且不要放棄希望，只要積極治療、相信一切會好轉，孩子的疾病一定有望迎來轉機。

每4人有1人屬急性淋巴性白血病，醫籲：不治數月恐命危、警覺八大症狀讓治療贏在起跑點！

兒童癌症基金會執行長暨和信治癌中心醫院小兒血液腫瘤科陳博文醫師表示，癌症是僅次於意外事件、造成兒童死亡的第二大原因，在每年新發癌症的500位癌童中，以新發個案數約125位的急性淋巴性白血病發生率最高，進一步檢視疾病類型，更可發現約有8成屬於B細胞急性淋巴性白血病。急性淋巴性白血病主要好發於未滿18歲的兒童，以3歲至5歲之間的兒童為最多數，成人發病的機率則較低。發病後，患者的淋巴系統與骨髓會製造出過量且不成熟的淋巴細胞，這些多而無用的淋巴細胞會壓迫正常血球、淋巴細胞的生成空間，全面衝擊癌童身體機能，也因為病程發展快又猛，未及時採納正規治療恐短短幾個月就會造成生命危險，至今仍是造成最多兒童死亡的癌症之首。

陳博文醫師提醒，儘管兒童急性淋巴性白血病病程發展快速，但初期的症狀卻不典型，民眾容易與病毒或細菌感染、撞傷、生長痛等搞混，建議家中兒童出現八大症狀，包含：骨骼或關節疼痛、蒼白疲勞虛弱、淋巴結出現觸壓無痛感的腫塊、皮膚紅疹、莫名發燒、腹脹腹痛、瘀青與流血不止、食慾不佳，應提高警覺，及時帶孩子到小兒血液腫瘤科進行骨髓與血液檢查，爭取更高的治癒機會。

確診兒童急性淋巴性白血病爸媽好崩潰，專家：非不治之症且第一線治癒率高達9成！

面對突如而來的確診噩耗，多數家長只覺得晴天霹靂，部分甚至無法接受罹病事實，往往要諮詢第二醫囑後，才願意面對罹病事實。陳博文醫師鼓勵，確診兒童急性淋巴性白血病後，家長無須過於灰心，兒童急性淋巴性白血病絕非不治之症，相反的，只要積極治療約有80%至90%患者可在第一線的化療與標靶藥物階段就達成治癒目標。目前治療包含：緩解誘導期、鞏固性治療、維持期治療與中樞神經預防治療，為期約為2年至3年。第一階段的治療主力以高劑量化療為主。待疾病達成完全緩解的目標後，則可調降化療劑量並維持長期服藥以達鞏固治療的成效。此外，所有病人都須接受預防性脊髓腔內化療注射以預防中樞神經的侵犯，而具有費城染色體突變者則可在療程中加入標靶藥物。此外，我國更是已經將微量腫瘤偵測（Minimal Residual Disease, 簡稱MRD）納入治療指引，在化療期間，可根據癌童骨髓內癌細胞殘存量來調整化療強度，不僅有望視情況降低化療強度、減少副作用，也可以及早為治療反應不佳的患者安排未來的治療方案。

2成癌童治療失敗需異體幹細胞移植，父母憂慮罹癌風險增、生活面臨重重挑戰！

兒童癌症基金會副執行長暨台大醫院小兒部血液腫瘤科周獻堂醫師說，仍有10%至20%的癌童可能因為基因的關係，對化療反應不佳或是容易復發。過往，這些孩子必須完成異體幹細胞移植才有機會控制與爭取治癒。然而，異體幹細胞移植考驗重重，不僅需要先配對到合適的幹細胞，還須要採用遠高於一般化療強度的高劑量化療，才有機會暫時殺滅癌細胞，以利接續植入健康的幹細胞。但這樣的治療容易讓孩子留下永久性後遺症，未來發生癌症的風險也會增加。此外，為了避免植入的幹細胞攻擊原本癌童自身的器官，孩子可能需要終生服用免疫抑制劑，治療時間從2年至3年延長為終生抗戰，癌童餘生可能都暴露於感染的風險中，無論是飲食、外出都有諸多限制，也容易阻礙癌童未來的自我探詢與夢想實踐。

細胞免疫治療擊退治療反應不佳與復發陰霾，我國首例個案治療成績告捷、已成功治癒！

周獻堂醫師說，所幸，今日已有細胞免疫治療可用！目前臨床上共有兩種方式，傳統的細胞免疫治療，透過大量複製免疫細胞盡可能的增加殺滅癌細胞的機會。另外一種細胞免疫治療會先在免疫細胞上安裝上可以精準找出癌細胞的基因，如同導彈一樣，可以精準殺滅癌細胞，透過一次性治療即有望迎來治癒曙光。更讓人興奮的是，由於治療武器來自於自身，且孩子無須受到更高劑量化療的折騰，日後正常細胞發生病變的機率也較異體幹細胞移植少得非常多。

周獻堂醫師也分享，今日國內已有一例成功的細胞免疫治療成功案例，該個案確診時僅有六歲，在進行基因檢查後，便發現其屬於難治型，可預期第一線的化療成效不佳，因此當時很快就為該癌童配對合適的骨髓，然而，直至第一線治療失敗後都沒有配對到合適骨髓。所幸當時已有細胞免疫治療可用，在完成一次性的療程後，該個案成功治癒兒童急性淋巴性白血病，疾病穩定控制至今。周獻堂醫師也呼籲，目前免疫細胞治療費用容易對患者家庭帶來較大的經濟負擔，希望政府可以聽見癌童家庭的心聲，藉健保資源支持癌症家庭，以利孩子們可以獲得適切的治療。